Coordinatrici: Rosaria Gesuita - Simona Villani - Antonella Zambon
Composizione del gruppo di lavoro: Accordini Simone - Baldi Ileana - Borrelli Paola - Carle Flavia - Chiodini Paolo - Corrao Giovanni - Ferrante Luigi - Frigo Annachiara - Gesuita Rosaria - Gregori Dario - Minerba Luigi - Montomoli Cristina - Preite Francesca - Simoni Lucia - Solinas Giiliana - Sotgiu Giovanni - Trerotoli Paolo - Veronesi Giovanni - Vestri Annarita - Villani Simona - Zambon Antonella
Archivi sanitari informatizzati: utilizzo e integrazione per la conduzione di studi di epidemiologia osservazionale
Gli archivi sanitari informatizzati costituiscono una fonte preziosa di informazione per l'epidemiologia osservazionale, le cui potenzialità sono a tutt'oggi poco sfruttate perché spesso mancano le conoscenze sulle modalità più corrette ed efficienti nel gestirli.
Obiettivi del gruppo per il biennio giugno 2009 - giugno 2011
- Valutazione degli normativa vigente in merito al rispetto e alla applicazione delle norme sulla privacy relativamente al flusso e/o alla trasmissione dei dati sanitari fra strutture intra e inter regionali; agli aspetti sanzionatori; al ruolo del consenso informato per l'integrazione tra i dati raccolti da studi osservazionali ad hoc e quelli registrati negli archivi automatizzati.
- Organizzazione di una Consensus Conference, mediante la quale le istituzioni si trovano a ragionare in maniera concertata in merito a: standardizzare la struttura delle banche dati amministrative automatizzate; a sviluppare un algoritmo comune di criptaggio dei record, relativamente ai dati sensibili, così da favorire il flusso dei dati stessi; a focalizzare l'attenzione sul controllo di qualità di variabili già presenti nei DB amministrativi e che rivestono una notevole importanza a fini epidemiologici.
- Formulazione di una scheda sintetica volta a censire e a caratterizzare le banche dati automatizzate e le basi dei dati derivanti da studi di popolazioni disponibili sul territorio nazionale da inviare a tutti i soci SISMEC. La scheda, per ciascun database censito, potrebbe contenere le seguenti informazioni: scopo, popolazione di riferimento, periodo, tipo di dati, record linkage, istituzione di appartenenza, note bibliografiche. I risultati del censimento verranno raccolti in un documento da divulgarsi presso le istituzioni di competenza .
